2017年4月より指定難病医療助成制度の対象となりました

指定難病医療費助成制度とは？

患者数が少なく、治療方法が確立されていない「難病」にかかると、患者さんとそのご家族には大きな経済的負担がかかってしまいます。そこで、国は経済的負担を軽減するために、特定の難病を「指定難病」と定め、助成制度「指定難病医療費助成制度」を設けています。

助成対象になると自己負担の割合が下がり、かつ上限額が定められます。長期の治療が必要な場合も、一定の自己負担額で治療の継続をすることが可能となります。

2024年9月1日現在、厚生労働省により341疾病が難病に指定されています。後天性血友病Aも既存の指定難病「自己免疫性出血病XIII」と統合し、「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」という病名で、2017年4月より難病指定されました。

指定難病医療費助成制度を受けるためには、自分が指定難病の患者であるという医師の認定が必要です。後天性血友病Aでは以下の症状等に全て該当した上、確定診断用検査のいずれかに該当し他の疾病には該当しない場合に認定されます。

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指定難病の医療費助成を受けるためには、「医療受給者証」が必要です。対象となっている疾病と診断された場合は、臨床調査個人票（診断書）と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請をします。

※ 申請の窓口は、都道府県によって異なります。詳しくは住所地管轄の保健所等へお問い合わせください。

臨床調査個人票（診断書）と必要書類を合わせて、都道府県に申請し認定されると「医療受給者証」が交付され指定医療機関で提示することで、医療費の助成が受けられます。

※ 認定されなかった場合は、その旨通知する文書が交付されます。

※ 医療費の助成は申請日以降のものが対象です。申請前に遡って助成はされませんのでご注意ください。

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※ 「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者（たとえば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）。

注）既認定者の経過措置（3年間）は、平成29年12月31日をもって終了いたしました。

難病情報センターホームページ：指定難病患者への医療費助成制度のご案内

※一部を除き、数字等の情報は2024年10月時点の情報です。

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