パートナーの理解

監修:国立病院機構大阪医療センター 感染症内科 西田 恭治 先生

パートナーができたとき、自分が保因者(血友病の原因となる遺伝子を持っている女性)であることをいつ、どのように伝えますか?長い人生をともに歩む相手だからこそ、伝える場合は正しい情報をしっかりと伝えたいものです。

まず自分自身が正しい情報を

血友病の保因者が男の子を妊娠すると、血友病の子どもが生まれることがあります。また、出産するときには、母体と赤ちゃんを守るための安全な方法をとる必要があります。女の子なら母親と同じように保因者の可能性があります。

近しい家族に血友病の患者さんがいるかどうかでこの病気に対する印象は違うかもしれませんが、現在では、定期補充療法のような治療の進歩により、血友病であっても他のお子さんと同じように日常生活を送ることが可能になっています。将来、医療がさらに発展することも期待できます。

そうした情報をまず保因者自身が知っておく必要があります。そのうえで、これからの人生をともに過ごし、子どもを授かって育てていくかもしれないパートナーにどのように伝えるかどうか。じっくりと考えたいテーマです。

決まった答えはなく、保因者、パートナー、そしてお互いの家族それぞれの事情を踏まえて考えていくことになります。ただし、伝えるのであれば、正しい知識と情報に基づいた説明が必要です。

血友病の診療にあたる医師や看護師、カウンセラーなどの医療者に相談してみることをおすすめします。

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