患者さんと病院の先生方はひとつの医療チームです。治療や自己管理は専門の先生方のサポートと患者さんの協力が必要不可欠です。全員がそれぞれの役割を果たす必要があります。

 

内科医・小児科医 血友病の専門医、または血液疾患の専門医と協力します。
看護師 医師とともに治療にあたります。また、病気について患者さんや家族に教育し、自己管理、家庭での治療について指導することもあります。
外科医 ポート設置や整形外科的な治療について担当の内科医・小児科医と協力し、治療にあたります。
歯科医 通常の歯科治療であっても、担当医と連携して治療をする必要があります。
理学療養士 手術後などリハビリテーションを行い、関節や筋肉を強く、柔軟にする治療を行います。
ソーシャルワーカー 生活においての問題に対処するために必要な社会的、経済的、精神的な支援を患者さんが受けられるように手助けをします。
訪問看護師 担当医、看護師と連携をとり、家庭での治療や退院後の自立などの手助けを行います。
患者さん 適切な治療、早い回復のためには、患者さんの理解と協力と参加が不可欠です
患者さんがご自身の役割を果たしてこそ、周囲の人々の支援が生きてきます。
約束を守り、指示を理解し、出血した時には適切な治療を早く確実に行うこと、患者さんができることはたくさんあります。



●医師への相談

医師は患者さんが充実した生活を送るために必要な情報などを提供してもらえる存在のひとりです。先生と相談して、よりよい生活をするための方法を見つけましょう。

 

●相談のための準備

相談したいことをまとめておけば、医師は患者さんを支援する方法を見つけやすくなります。質問の準備は、必要な情報を確実に得るための重要な方法です。

 

質問のリストの例を示します。

患者さんやご家族が、多くの情報を得て理解すれば、医師が治療についての方針を決定するとき、患者さんの立場で適切な判断をすることができます。

 

インヒビターと診断された場合

<例>

インヒビターの程度はどのくらいですか?
 

インヒビターをなくすことができますか?
 

出血する回数は増えますか?
 

出血の程度は重くなりますか?
 

出血の痛みは強くなりますか?
 

これからどのような治療を行いますか?
 

新たに使う製剤は安全ですか?
 

自宅で出血の治療ができますか、
それともいつも病院に行かなければなりませんか?
 

自分や子どもの生活を変える必要がありますか?
 

日常で注意することなどの情報はどのようなものがありますか?
 

手術を検討する場合

<例>

先生が勧めている手術はどのようなものですか?
 

なぜその手術が必要なのですか?
 

その手術を受けずに、治療する方法が他にありますか?
 

その手術を受けると、どのようなよいことがありますか?
 

その手術を受けることに、どのようなリスクがありますか?
 

その手術を受けなければ、どのようなことが起こりますか?
 

その手術は多く行われていますか?
 

インヒビターを持つ血友病患者では、
その手術はどのくらい成功していますか?
 


JP/HG/1216/0006