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子どもの患者さんへ


●血友病とは何ですか?
 

切ったりすりむいたことがある人ならだれでも知っているように、出血はいつかは止まります。これは血の中には血を固まらせて、出血を止める因子があるからです。血餅(けっぺい)は出血を止めるために作られるものです。

体の中でも外でも出血は起こります。これは血友病の人でも同じです。すりむいたり切ったりして体の外で出血が起こったときは、ばんそうこうをはって出血を止められます。体の中で起こった出血は、体の外の出血よりも止めるのがむずかしいことがあります。

血友病の人では、体の中で起こった出血をできるだけ早く止めることがとくに大事です。ですから、血友病の人は、出血がどこで起こってもそれを止めるのに役立つ血液ぎょうこ因子と呼ばれる特別な薬を使わなければなりません。

血餅は「ふた」のようなものです。血友病の人には因子が足りないので、出血が起こると普通の人のようには止まりません

●インヒビターとは何ですか?


インヒビターはとてもむずかしい言葉です。またインヒビターは血友病の人にとって、とても大切な言葉でもあります。インヒビターがあると血友病の治療がむずしくなることがあります。

どんな人の体にも「めんえき」というしくみがあります。めんえきは、もともとは体の中にないものからわたしたちを守るために役立ちます。

インヒビターは、体が自分を守ろうとして作るものです。血友病の人が血液ぎょうこ因子の注射を受けると、体がそれは体内にあってはいけないものだとまちがえるえることがあります。そうするとめんえきはそれをやっつけるためにインヒビターを作りはじめます。

インヒビターができると、いつもの注射がそれまでのようには働きにくくなります。また、他の特別な薬で出血を止めなくてはならないことがあります。

●インヒビターができた血友病の人はスポーツができますか?
 

運動はインヒビターができた血友病の人にとっても、健康な生活の一部です。運動は筋肉(きんにく)を強くします。強い筋肉は関節の出血を防ぎます。

米国血友病財団(NHF)は、「安全に楽しみましょう:出血性疾患とスポーツと運動」と呼ばれるスポーツと運動についての一覧を作成しました。あなたに合った運動があるかもしれません。

 アクアティクス/水中運動
 
 アーチェリー
 
 フィットネス機器を
 使った運動

 
 釣り
 
 フリスビー
 
 ゴルフ
 ハイキング
 
 武道(太極拳)
 
 ヨット
 
 シュノーケリング
 
 サイクリングマシン
 
 水泳
 
 ウォーキング
スポーツを安全に楽しむために役立つヒントをいくつか紹介します。
 


●まず担当医の先生に相談します
●ヘルメット、ひじあて、ひざあてなどのからだを守るためのものを必ず着けます
●遊んだり運動をする場所に木の枝、大きい石、ごみ、道具などがないようにしておきます。
●サッカー、ホッケー、ボクシング、レスリングなどの体がはげしくぶつかり合うようなスポーツはしないようにします。

●インヒビターができた血友病の子どもはぼくだけですか?わたしだけですか?
 


いいえ、ちがいます。血友病はとてもめずらしい病気で、インヒビターがある人はもっと少ないですが、日本や世界中にはあなたのような子どもはたくさんいます。

インヒビターができた血友病の子どもがあなたの近くにはいないのなら、病院の先生や患者会の人に聞いてみるとよいかもしれません。そうすればインヒビターができた血友病の子どもたちも参加するグループ活動やキャンプを見つける手伝いをしてもらえます。

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JP/HG/1216/0006