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大人になっていく


10代の終りになると、何をすべきか、どこに住むべきか、だれと住むべきかといった多くの事柄に対し決定をしなければならず、多くの問題に直面します。どのような決定をするにしても、初めて対処しなければならない問題が生じます。そのため、人生のこの段階では、このような難しい問題に対処するために、必要な支援をどこで得られるか理解することが重要です。

自立するためには、他の人がそれまであなたのためにしてくれた多くの事柄を、あなた自身が自分で行う必要があります。ここには今、あなたが自分で行おうとしていることも含め、やらなければならない事柄のリストを示すとともに、どこで支援を受けられるかについてヒントを示します。

 

●インヒビターがある場合の血友病の管理
 

インヒビターがある場合の血友病の管理は、出血を早く治療するように注意することから、十分量の因子製剤を確保しておくことまで、さまざまな注意点があります。治療法の選択、注射技術の取得、血友病治療の知識などについては専門医師のいる病院のスタッフが支援を行います。そして引っ越したときは新たな病院と連絡を取りましょう。

 

●健康を管理する
 

インヒビターがある場合でも、適切な食事を摂り日常的に運動を行うことは重要です。病院のスタッフはあなたにもっとも適した運動の種類を見つけ出す手助けができます。自立したときに栄養のあるものを食べることが難しいと思えば、それは健康な状態を維持するために学ぶ重要な項目のひとつとなります。

 
●保険を管理する
 

成人すると保険の切り替えを行います。あなたが自分に必要なことを理解し、必要な保険を維持できるように病院スタッフは手助けができます。

 

●病院スタッフとうまくやっていく
 

大学への入学、就職、一人暮らしを始めるなど、人生がこれまでと異なる状況になるとき、あなたの血友病について、またあなたを支援する方法について周囲の人々に確実に理解してもらう必要が常に生じます。このような人々には友人、隣人、同僚が含まれ、また学校や大学にいるのであれば学校の医療スタッフの理解も含まれます。専門医のいる病院はあなたのチームの主要メンバーですから、引っ越しをするときは新しい住所にもっとも近い病院をみつけたいと思うでしょう。

 

●時間を管理する
 

「時間を管理する」とは、出血の対処には十分な時間をかけますが、必要以上の時間は費やさないように注意することを意味します。注射時間、注射液量、出血が治まるまでの時間といった事柄はすべて重要なこと、つまり人生を楽しむことにどれだけ早く戻れるかを決める要素となります。あなたの時間の管理に製剤がどのように役立つかを知りましょう。

 

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JP/HG/1216/0006