10代の問題｜血友病と生きる | 血友病ってどんな病気？

インヒビターが生じた血友病の10代の患者さんも、一般的な10代と同じ問題に直面しますが、血友病があるためにいっそう複雑になることがあります。そのため、10代が普通に抱く疑問に加えて、他の10代とは異なるあなた特有の疑問を持つことになるでしょう。

●血友病専門医のいる病院

あなたは医師や看護師やソーシャルワーカーの役割を知っているでしょう。10代になり成長していくうちに、このような人々の助けを得る新しい方法がわかってくるでしょう。たとえば次のような方法です。

これから自己注射を行う子どもに、注射についての特別な指導を行う

あなたの10代のライフスタイルにいちばん合った治療を見つける手助けをする

スポーツなどの学校の活動に安全に参加する方法について助言する

あなたと同じような状況の10代が参加するグループとつながりを持つ

血友病患者さんの友の会

日本では県や病院で患者さんの会があります。活動の内容は、血友病に関する勉強会やサマーキャンプ、バーベキューなどさまざまです。クラブヘモフィリアの「友の会紹介」のページにいくつかの友の会が載っていますので、連絡をとってみましょう。

学校

学校の先生は、血友病とインヒビターに関する教育を受け、出血が生じたときに何をすべきか知る必要があります。あなたを助ける方法を知れば、学校活動に参加する機会を得られるよう協力してくれるようになるでしょう。