Raising a Child with Hemophilia <血友病の子どもを育てる> の著者
ローリー ケリー

血友病コミュニティーをお探しの方、そして血友病についてもっと知りたいという方、このウェブサイトにようこそいらっしゃいました。

私は血友病の子どもを育てる経験があり、またみなさんが個人的、医学的にも直面するであろう多くのチャレンジについても身をもって知っています。
私の息子が生まれた1987年頃、アメリカの血友病専門のコミュニティーサイトには、患者の親が理解でき活用できるレベルの情報はほとんどありませんでした。そして情報の多くは耳にやさしく響くよう真実を曲げて書かれたものか、また学術的なものばかりでした。
私は同じように血友病の子どもを持つほかの親からの情報が、もっとも役立つということを理解するようになりました。そのような情報を集めるのは簡単なこと ではありませんでしたが、親同士で慢性疾患の子どもを育てる経験や、私達だけが知っている喜びや悲しみを互いに分かち合うことができました。

私は(この経験を通して)無力と孤独に苦しむ親をなくすことを、自分の使命と考えるようになりました。 すべての血友病を持つ親達が、子ども達に最良の治療を行うという目的のために協力し、役立つ情報を交換できるように力を注いでいます。

血友病という病気を抱えていることを、チャレンジと考えるようにしても、時にはそれが重荷に思われることもあるでしょう。しかし、次にお話することだけは忘れないでください。
あなたは、あなたのお子さんの父親、母親です。あなたはご自分のお子さんをほかの誰よりも愛しています。そして、親であるあなた、大きな愛でお子さんを見 守っているあなたこそが、血友病についての経験、知識を身につけ、それを理解しているのです。このことにより、あなたはお子さんの最高の擁護者、保護者と なるのです。あなたの意見や判断は、専門家の判断よりも大きな意味を持つのです。

お子さんはあなたを必要としています。あなたの血友病に対する理解と知識を必要としています。
お子さんは自分が血友病とともにどう生きていくかを、あなたを通じて理解します。病気に立ち向かう決意、柔軟な精神、そして常に学ぼうとすることが、病気 に対処する最も重要な要素であることを示してあげてください。自分の判断を信じて、普通に生活することを教えてあげてください。そして、成功するという意 味、決して諦めないということを教えてあげてください。

あなたに、神様のご加護がありますように。世界の血友病コミュニティーが、あなたと共にあることを忘れないでください。あなたが歩む道を、私たちも一緒に歩いていきます。

心をこめて
ローリー ケリー


Dear Parents:

Thank you for visiting this website, for reaching out to the hemophilia community, and for trying to increase your knowledge about hemophilia.

I know first-hand about raising a child with hemophilia, and the many challenges, both personal and medical, you will face. When my son was born in 1987, there was little information available from our professional community written at a level the average parents could understand and use.
And much of what was available was "sugar-coated" or written from a medical viewpoint. I found the hard way that the best information I received came from other parents! We shared a special experience, raising a child with a chronic medical disorder, and only we knew the exquisite joys and heartbreaks.

It became my mission to see that no parent ever suffer from ignorance and isolation. I seek to reach out to all parents, to unite us all in our common mission to get the best care for our children, by sharing all our valuable experiences.

While hemophilia may be a challenge at best, and frightening at its worst, know this: that you are your child's father or mother. That you love your child more than anyone. And you (yes you!) have insights, experiences and knowledge, coupled with a great love, that make you your child's most important advocate and protector. Your opinion, your decisions matter more than all the decisions in the professional world.

Your child needs you, and needs your involvement and education. He looks to you to see how he should live his life with hemophilia. Show him that determination, a resilient spirit and a love of learning are the most important ingredients in coping with this disorder. Teach him to trust his own judgments, and to live his life normally. Teach him the meaning of success <never giving up.>

Good luck in your quest to raise your child, and know that we are all one in a large hemophilia community worldwide. We are with you, on your journey.

With warmest regards,

Laurie Kelley

 


JP/HG/0617/0004