静岡県ヘモフィリア友の会サマーキャンプ参加

● Tくん
ぼくは、最初に自己注射できるかどうか不安でした。しかも、薬をとかすのも分からなくて、まぁいざとなったら、両親にやってもらおうと思ってました。そん な気持ちのまま、サマーキャンプの一日目をすごしました。そして自己注射の練習がはじまりました。ぼくは、最初に自分で針を左手にさすのがこわくて何回も 失敗していました。ぼくは、とてもくやしいと思いました。看護師さんに自分の欠点を教えてもらってそれに気をつけて何回もがんばりました。そしてそれを直 してみたら、はじめてくだに血液が流れて、そのときは、うれしかったです。

今は、病院で先生に見てもらいながら自分で薬をとかしたり注射したりしてます。まだ成功と失敗のくりかえしだけど、今は、がんばってあの時やってよかった と思っています。もうひとつよかったことがあります。それは友達ができたことです。いろんな話をしたり遊んだりして楽しかったです。3日間のサマーキャン プのおかげです。ありがとうございました。
 

● Tくんのお母さん
「小学校4年生になったら静岡のサマーキャンプに行くんだよ。」1歳で重度の血友病Aと診断されてからこれまで、幾度となく聞いていた主治医の先生の言葉です。
いよいよ2008年夏。2泊3日、何があるのか、何が変わるのか全くの半信半疑のまま静岡駅に降り立ちました。私たち親子は、これまで主治医の先生や看護師さんのおかげで、週3回の予防投与を続けることができました。

薬品の溶解の仕方はおろか、それを目にしたことすらないような病院に任せっきりで走り続けてきた8年間でした。それがいきなり「家庭注射」「自己注射」を できるようにするなど、無謀とすら感じたのはきっと私だけではなかったと思います。それが、今、静岡のサマーキャンプから秋田に戻ってからは、薬の溶解は すべて本人が行えるまでになりました。そればかりか、毎回主治医の先生のあたたかい見守りの中、自己注射にも挑戦しています。自己注射へ向けて臆すること なく自分の手に針を刺す子どもの姿を見るたびに、サマーキャンプでのたくさんの方々への感謝の気持ちがあふれてきます。

「血友病」という病気に関する講習会には違いないのですが、たくさんの専門医師、看護師の方々や薬品メーカー、ボランティアの方々、そして静友会の方々の あたたかい心に支えられ包まれた3日間だったと思います。ずぶの素人の質問にも丁寧に分かりやすく答え、注射の練習ではスッと手を差し出してくれたり励ま してくれたりと、あらためて人との出会いのすばらしさやありがたさを強く感じさせられました。子どもたちはちょっとの合間でも外に出てフリスビー・キャッ チボールなどで遊ぶなど、まさに「サマーキャンプ」を楽しんでいるようでした。私自身も、同じ病気のお子さんをもつたくさんのお母様方との言葉のキャッチ ボールに時間を忘れるほどでした。

さまざまな経験談や思いを顔を付き合わせて語り合えたことは、これからの私の大きな財産です。いつか私の子どもが「静岡のサマーキャンプにボランティアと して行く。」と言えるような心と体をもった子どもになってくれたらいいな、と思っています。一人じゃないことを実感した素晴らしい3日間を本当にありがと うございました。
 

● Sさん
3日間サマーキャンプに参加して、様々な年齢の子ども達が頑張っている姿に大人達が励まされていた毎日でした。私達夫婦も自身の手に自己注射をしました が、その時も2歳になる息子に見ていてもらうだけで勇気が湧いてきました。正直、参加する前は初参加で自分がそこまで出来るとは思っていませんでした。こ こまで出来たのも子ども達の頑張りが私達のやる気を震い立たせてくれてたんだなと思います。

交流会では先生方や看護師さん、薬品メーカーの方々と本音で語らう事が出来、本当に良かったです。
いつもは感じた事の無い親近感を感じられました。そして患者本人の子ども達の頑張りや悩み、苦しみ、将来の夢まで聞けた事がこれからの私達に本当の財産となりました。

キャンプから帰ってからは毎回病院で私が息子に注射をしています。ご指導下さった皆様、本当にありがとうございました。
 

● Nくんのお母さん
2006年度、2008年度のサマーキャンプに参加させて頂きました。息子は血友病Aで、4歳と6歳の時でした。定期補充(予防投与)はしていません。

2006年度は、使用薬剤を実際に触ったこともなく、溶解の仕方から、勉強させて頂きました。息子が、注射への抵抗が強くて、説得することができず、息子 に針をさすところまでは出来ませんでした。2008年度は、息子が小学校に入学して出血頻度も上がったことから、近い将来、家庭治療を始める必要性がある かも?と考えていました。また、定期補充をしていなかったので、いつ出血するかわからず心配でした。出血した時、一刻も早く補充することが必要ですが、診 察を待つ間にみるみる腫れてきたことがありました。息子の為に私が注射出来るようになりたいと強く願って、サマーキャンプに望みました。

息子も注射の必要性をなんとなくですが、理解できる年齢になっていました。もちろん、針を本当に血管に刺す、まして注射嫌いの息子にということで、抵抗は ありました。しかし、出血して痛がっている息子に、何も出来ない辛さを実感してましたので、どうしても頑張ろうと思いました。また、サマーキャンプにはそ れを支えてくださる皆さんがいました。私たちと同じように注射の勉強にこられた方々もいて励みになりました。そして、息子も周りの雰囲気からか、積極的に 腕を出し、注射を成功することが出来ました。本当にサマーキャンプに参加させていただいて、感謝しております。参加前は、注射に対する期待と不安がありま したが、やればできるんだという自信に変わりました。ありがとうございました。
 

● Nくんのお父さん
この夏、足首の関節出血を起こしたことをきっかけに定期補充を始め、同時に家庭治療の練習を本格的に始めています。今、事前にサマーキャンプで体験したこ とが大いに役立っています。製剤静脈注射の知識・スキルばかりでなく、他の患者様・家族様と接することで、親子ともども勇気をもらえたような気がしていま す。親として、子どものためにある程度準備ができていたことにあらためてサマーキャンプでお世話になった方々に感謝したいと思います。

サマーキャンプでは、ご好意により、6歳の本人に注射をする側の練習もさせていただきました。この体験で静脈注射に対する恐怖心が幾分やわらぎ、自分で手を出してくれるようになりました。また、本人は母親に注射してもらい成功したことがうれしかったといっています。
 


JP/HG/0617/0004