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よくある質問

出血に関する親からの質問

Q1. 子どもがいろいろな痛がり方をするようですが、関節内出血の痛みってどんな感じ?
Q2. 子どもが「痛い」と言う時、その訴えが嘘のように思えることもあるのですが…。
Q3. とは言っても、「学校に行きたくない」などは簡単にきいてあげられない要求ですが…。
Q4. 出血の時、製剤を使う、使わないの判断はどうやってするの?
Q5. 自分(親)が気づくのが遅かったために、手遅れになることはないの?(出血してどのくらいの時間内に製剤を注射すれば大丈夫なの?)
Q6. かつて製剤には薬害も起こり、今後も絶対に起こらない保障はないと思います。可能な限り製剤を使いたくありません。痛みは我慢させてもいいのでしょうか?
Q7. 足首の出血に悩んでいます。 因子製剤の注射以外の措置にはどんなものがあるのでしょうか?
Q8. 筋肉内出血ってどうなるの?
Q9. 皮下出血 ってどんなの?
Q10. 鼻血はどうでしょう?

薬に関する質問

Q1. 製剤ってどれも一緒なの? どれも安全なの?
Q2. 旅行や研修などの際の保存はどうしたらいいのでしょうか?
Q3. 海外旅行に行くときはどうするの?
Q4. 製剤の空き箱、空きビンなどの処分はどうしてますか?
Q5. 止血剤って凝固因子製剤と違うの?

育児・幼稚園・学校に関する質問

Q1. “公園デビュー”したのですが、皆さん、公園仲間に病名を言っているのでしょうか?
Q2. 話すといっても、どんなふうに話しているのでしょう。
Q3. 病名、連絡先をもったカードを持たせた方がいいのでしょうか?
Q4. どうやって幼稚園をみつけたのでしょうか?
Q5. 父兄には話しているんでしょうか? 友達への説明はどうしているのでしょうか?
Q6. スポーツに力を入れている幼稚園はよくないでしょうか? また大人数の幼稚園はやめた方がいいのでしょうか?
Q7. 上の子と違う幼稚園に入れざるを得ないとき、近所の人や親戚になんと言えばいいのでしょうか?
Q8. 上の子と違う幼稚園に入れざるを得ないとき、本人・兄姉にはなんと言えばいい のでしょうか?
Q9. 二年保育か三年保育か? 周りが三年の際、うちだけ二年の言い訳はどうしたらいいのでしょう?

学校生活への質問

Q1. 体育はどこまでさせていいの?
Q2. クラブ活動も同じでしょうか?
Q3. 見学を嫌がるようになったが、どうすればいいのでしょう。 体育が好きでそれを とめるのは親として忍びないのですが。
Q4. 泊まりがけの行事はどう対応しましたか?
Q5. 皆さん、学校に製剤を保管してもらっているの?

家庭治療・自己注射に関する質問

Q1. 家族による家庭治療はいつごろ始めるの?
Q2. 家庭治療の練習ってどんなことをやるの?
Q3. 自己注射はいつごろから始めたの?
Q4. 血管が固くなってきている気がします。 どの程度まで繰り返して大丈夫なのでしょう か?
Q5. 手の血管がうまく見えません。 足とかに注射しても大丈夫なのですか?
Q6. 針を刺すのはやめておいたほうがいい血管ってある?
Q7. 家庭治療がスランプで、何度か失敗したら子供が親の注射を嫌がるようになってしまいました。 どうしたらいいのでしょう。
Q8. 自己注射を動機づけるにはどうしたらいいでしょうか
Q9. 親に注射されることで親子関係はどうなるのでしょう
Q10. どうしても過保護や過干渉になってしまいますが…。
Q11. 我が家は病気に負けない子になるよう頑張らせていますが…

社会生活・結婚に関する質問

Q1. 大学、専門学校を選択する時に注意することはありますか?
Q2. 就職活動について助言があれば。
Q3. 就職手続きについてはどうですか?
Q4. 会社の健康保険を使うと自分の病気が会社に知られませんか ?
Q5. 恋人がいます。 結婚も考えているのですが、相手にいつ言うべきなのでしょうか?

その他

Q1. 基本的なところですが、血友病の原因は何でしょう。
Q2. 本当は次の子が欲しいと思っているのですが、あきらめるべきなのでしょうか?
Q3. 母親の私や姉妹がキャリア(血友病の保因者)かどうかを調べる検査ってありますか? 受けるべきでしょうか? 受けるべきでしょうか?
Q4. 娘がキャリアなのかどうかを調べたいと考えました。 いつごろ調べたら、本人にどう話したらいいのですか?
Q5. 少しでも足にいい靴を教えて。
Q6. いつ頃、どうやって自転車の乗り方は教えたのですか?
Q7. 将来、子供が自分(親)の事を恨むようになる気がします。 その時はどう話せばいいのでしょうか?
Q8. 皆さんは子どもにいつ頃、はっきりと病気の事を伝えたんでしょうか?
Q9. 兄弟姉妹で病気ではない子との接し方は同じにはできないし、どうすればいいの?
Q10. 大事にし過ぎて太り過ぎてしまいました。 どうしたらいいでしょう。
Q11. 子どもの将来を考えて生命保険に入りたいのですが、入れるのでしょうか?
 
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