その他

Q8.

皆さんは子どもにいつ頃、はっきりと病気の事を伝えたんでしょうか?

A.

患者さんで一番多かった答えは、「いつごろからか憶えていない。何となく知っていた」です。

大きくなっても自分自身の病気のことをほとんど理解していない人もたまにはいます。ただ、これは患者さん側の話で、親としてはきちんと教えた時期があったのかもしれません。
憶えている方では小学校入学前か、低学年の頃。多かった答えは製剤を自分で使うようになった時期です。また、学校の理科で劣性遺伝の授業があって、例として血友病が挙げられ、その後、家で訊いたという人が複数いました。
 

あまり幼くても理解はできませんし、友人や近所に無防備に話される可能性もあります。不十分な理解のまま、対応を誤り、あるいは製剤を不適切に使用しても困ります。発達段階に合わせて、症状を説明し、理解してもらうことからはじめ、次に病名、最後に遺伝も含めてお話しするのが、ひとつのやり方でしょう。

 なお、サマーキャンプや患者会等に参加して同じ病気の人達と交流を持ったり、情報交換したりすることも病気の受け入れや理解に有効だと思います。
 ただ、これらはひとつの例でお子さんの発達は一人一人異なります。そのお子さんと状況に合わせてやっていくのが、いいでしょう。不安なら病院スタッフとも連絡し合いながら進めてみてはいかがですか。
 




JP/HG/0617/0004