患者さんの話

   

東京都 舘野 太一さん

 

患者さんの声:
気軽に持ち運べることは最大の利点です

舘野太一さんはインヒビターを持つ血友病B患者さんです。

 


「生後3ヶ月のころ風邪を引いて受けた血液検査で血友病と診断されましたが、活発な子供でした」と舘野さん

大手通信会社に勤務する舘野さんは、2009年4月、かねてから希望していた総務部へ異動が決まり、仕事への取り組みにも力が入ります。「役員会資料の作成や会議の準備、ゴルフの取りまとめなど、いろいろな業務を担当しています」

休日には仲間と朗読の稽古をすることが多いと舘野さん。「10歳から習いはじめてもう20年になります。舞台に立つと程よい緊張感があって不思議と落ち着きます。年に1~2回、有志による朗読の発表会を開催しています」
2010年4月、舘野さんにご自身の日常や今後の抱負、また血友病領域に関してノボ ノルディスク ファーマに期待することなどについて伺いました。
「生後3カ月のころ風邪を引いて受けた血液検査で血友病と診断されましたが。活動的な子供でした」と舘野さん。

活動的な舘野さんですがふだんの治療はどうされているのでしょう?「私は他の患者さんと比べると、元気なほうだと思います。止血製剤を投与することは少ないですが、ケガをしたり、調子がよくないと思ったとき、1時間以内の早い段階であれば、薬剤を投与して様子を見ます」

普段の外出では製剤を持ち歩くことはないという舘野さんですが、旅行などの際にはクーラーボックスをボストンバッグに入れて出かけます。「室温保存ができると便利になりますね。私たち大人よりも小・中学生の患者さんに、より大きなメリットがあります。冷蔵保存だと保健室で保管したり、クーラーボックスをかかえて登校しなければならなかったりしますから。手軽に持ち運べることは最大の利点です」

 

患者さんのお役に立つために、ノボ ノルディスク ファーマが血友病治療の可能性を求めて、取り組んでいくことは多くあります。例えば患者さんにとって外出先での投与は、人目もあり難しく感じる場面が多いようです。血友病について一般の理解を深めるためにはどうすればいいでしょうか? 「4月17日に開催されるヘモフィリアデーも、患者さんとその家族は参加しやすいですが、広く一般の人に理解を深めてもらえるような講演会など、よりオープンな場所で開催されるとよいですね」と舘野さん。
また、これから血友病治療や開発して欲しい製剤については「出血して数時間経過しても止血できる製剤や、インスリン製剤のように外出先でもっと手軽に投与できるデバイスシステムが開発されることを期待しています」とのご意見をいただきました。

 

舘野さんよりひとこと

 

「私は、10 歳から朗読や合唱を習っているので、これからもできるだけ舞台に関わっていきたいです」と言う舘野さん。初舞台で朗読した『だいくとおにろく』から定期的に仲間と舞台に立ち、落語などにも挑戦しました。どんなに苦しい時でも、舞台に立てるだけで心が落ち着いて、また、明日から頑張ろうという気持ちになれるそうです。習ったことのなかった楽器にも挑戦中です。今年からサックスを毎週日曜日に習いにいっています。

「まだ、基礎の基礎しかできませんが、今年中には一曲でも弾けるように頑張りたいと思います」 


朗読を習い始めて
最初の発表会


高校時代は
合唱部に所属


落語にも挑戦

    


JP/HG/1216/0006