友の会サマーキャンプ

静岡県ヘモフィリア友の会 鈴木 輝江

静岡県ヘモフィリア友の会(静友会)は1972年に設立し、現在の会員数は約80名、一年を通じて様々な活動を行っています。主な活動の一つにサマーキャ ンプがあり、注射の練習をすることが大きな目的です。静岡県の朝霧高原にある施設を利用し、患者さん、ご家族、病院スタッフ、製薬メーカースタッフ、ボラ ンティアの方々と親睦や情報交換、血友病についての勉強をしながら楽しく2泊3日を過します。

1日目・・・
病院ではなかなか会う機会がない同世代の仲間との出会いで、ワクワクそしてちょっぴり不安な気分でサマーキャンプが開始。現地に着いてまず自己紹介。で も、たくさんの顔と名前をすぐに覚えることができないので、まずは大人も子どもも一緒に遊ぶことから始めます。間近に見える大きな富士山のふもとで、汗だ くになって遊んでいくうちに、いつしかお互いの緊張もほぐれ、笑顔になっていきます。遊んで、ごはんを食べて、お風呂に入ってさっぱりしたら、お互い慣れ たところで夜は少しだけお勉強。寝る部屋は大人と子どもは別。子どもたちは修学旅行のように「ぼくたちだけの話」をするのかな。何十年ぶりの二段ベットに 喜んでいるのは実は大人たちだったりして!

2日目・・・

眠い目をこすりながらのラジオ体操で一日が始まります。2日目からサマーキャンプの目標である注射の練習です。これから家庭治療を始める親御さんのグルー プ、自己注射を始める子どもたちのグループに別れ、さらに個々のレベルに合わせて、ほぼマンツーマンで病院スタッフが指導します。注射の練習は模擬製剤で 溶解操作を覚えた後、まず模擬の

手に針を刺す練習をします。次はボランティアの方の手を借りて人の手に針を刺す練習、そして自分の手に。それぞれの段階を繰り返し何度も練習します。注射 の実技のほかに、自分が使っている製剤の名前は何か、溶解方法は、どのような症状の時に製剤を注射するのか、治療の大切さ、出血や止血のしくみや製剤の安 全性なども勉強します。

最終日の3日目・・・

総仕上げの日。前日できなかった人は今日こそ目標達成へ、注射ができるようになった人は復習をします。最後にサマーキャンプ前に書いた目標用紙に「結果」を書き込み、全員で成果を報告。そして、3日間のサマーキャンプが終了。

サマーキャンプには多くの感動があります。練習中、時折湧き起こる大きな拍手と歓声は、お子さんが自己注射を成功させた瞬間、親御さんが初めてお子さんに 注射ができた感動の瞬間です。そして、最終日のみんなの涙は、患者さん、親御さん、病院スタッフの方、ボランティアの方、全員が目標に向かって頑張った達 成感、充実感、感謝が溢れる結果です。サマーキャンプはみなさんの熱い思いが濃縮される3日間です。

⇒参加された患者さん、ご家族の感想はこちらから

静岡県では2歳半くらいから家庭治療を、自己注射は小学3年生くらいから始めています。静友会のサマーキャンプは県外の方でも参加できますので、ご希望の方はぜひご連絡ください。見学のみをご希望の方も参加できます。

【会の主な活動】
静岡県血友病連絡会議
サマーキャンプ
親睦会
母親の会

静岡県ヘモフィリア友の会への連絡はホームページ、またはNPO法人静岡県難病団体連絡協議会(電話 054-364-6202)まで
 




JP/HG/0617/0004