Club Haemophilia (クラブヘモフィリア)
サイトマップ
  • 血友病ってどんな病気?
    • 血が固まるしくみ
    • 血友病の治療
    • インヒビターとは?
    • インヒビター患者さんの手術
    • 注射の方法
    • 製剤のできるまで
    • 関節症について
    • 患者さんと医療チーム
    • 血友病と生きる
  • 血友病を学ぶ
    • 親のための実践ガイド
    • この本を手にされたお父様、お母様へ
    • 絵本
    • ヒデちゃんの1年
    • ゲーム
  • ニュースレター
  • Q&A
    • よくある質問
    • インヒビターQ&A
  • 医療申請ガイド
    • How to 手続き
    • 特定疾病療養受療証
    • 小児慢性特定疾患医療費助成制度
  • みなさまの声
    • 血友病のお子さんを持つお父様、お母様へ
    • 海外の血友病トータルケア
    • サマーキャンプに参加して
    • 意見、感想、耳より情報の募集
  • 友の会
  • リンク
  • このサイトについて
  • お役立ち資料
  • HOME
  • リンク

リンク

医療・療育

● 厚生労働省
ホームページ:http://www.mhlw.go.jp/

● 厚生労働省 血液事業の情報ページ
ホームページ:http://www.mhlw.go.jp/new-info/kobetu/iyaku/kenketsugo/

● 血友病と関連疾患について
ホームページ:http://www.aids-chushi.or.jp/ketsuyu/

● 血液製剤調査機構
ホームページ:http://www.bpro.or.jp/index.htm

● Haemophilia Group
血友病の治療を担当する医師の有志による情報発信サイト
ホームページ:http://csws.tokyo-med.ac.jp/csws/hemophilia/

● 日本血栓止血学会
ホームページ:http://www.jsth.org/index.html


福祉

● 難病情報センター
ホームページ:http://www.nanbyou.or.jp/


海外

● World Federation of Hemophilia
ホームページ:http://www.wfh.org/
 
カナダにある国際的な血友病の団体です。血友病に関するよくある質問(FAQ)や、製品や安全性に関する情報など、非常に多くの情報が掲載されています。またこの団体は2年に1回非常に大きな会合を開催しています。この会合は、医療従事者だけではなく、血友病の患者さんもご参加頂ける会合です。
注)このホームページで掲載されている製品情報は、日本の現状と一致しない場合もありますのでご注意ください。

● National Hemophilia Foundation
ホームページ:http://www.hemophilia.org/
 
米国の血友病財団。国内の個人、企業、基金、疾病対策予防センター(CDC)などの協力によって運営され、HANDI(NHFの情報センター)では、教育資材の発行、相談窓口など様々な活動を行っています。ホームページでは、血友病に関する知識や国内のサマーキャンプ情報、掲示板、各州の血友病財団リスト、インヒビターコミュニティーサイトなどが掲載されています。

● Kelley communications
ホームページ:http://www.kelleycom.com/
 
1990年アメリカの血友病の子どもを持つ母親ローリーンケリー氏が、血友病患者とその家族に必要な教育と支援を目的として設立しました。日常の、より実践的な情報提供や、経験を積んできた家族の知恵や経験を伝える活動を行っています。英語ですが、発行している本やニュースレターは無料で配布されています。


関連サイト

● ゆちゅレコ
ホームページ:http://www.yuchureco.jp/
 
携帯電話やパソコンを使って輸注記録ができる「ゆちゅレコ」。このサイトからゆちゅレコにログインできます。その他、ゆちゅレコのお申し込み方法などの案内が掲載されています。

● パパズクラブ/Papa's Club
ホームページ:http://www.clubhaemophilia.jp/voice/papas_club/
 
お父さんが主役のページ。Papa's Club の扉を開けば、お父さんの思い(ベース)に答える他のお父さん方の考え(マインド)が聞こえてきます。3人のお父さんの子育て奮闘は父の日記で。

● 恋カフェ
ホームページ:http://www.koi-cafe.jp/
 
カフェパレットのオーナー哲朗と妻の香織。哲朗の弟、優と香織の妹、未来(みき)の4人が、みなさんから頂いたお話を会話で紹介する「よもやまトーク」。あなたのキモチを投票する「Tea or Coffee?」。男のカッコイイをコラムにした「こいぶみ」など。このサイトは携帯からもご覧になれます。

▲ ページ上部へ

  • HOME / 
  • 血友病ってどんな病気? / 
  • 血友病を学ぶ / 
  • ニュースレター / 
  • Q&A / 
  • 医療申請ガイド / 
  • みなさまの声 / 
  • 友の会 / 
  • リンク / 
  • このサイトについて
  • ノボセブン製品サイト  
  • ノボ ノルディスク ファーマ株式会社

2576-CH-0429-01