血友病に関連するさまざまなホームページをご紹介しています。

医療・療育

厚生労働省

  ホームページ:  http://www.mhlw.go.jp/

厚生労働省 血液事業の情報ページ

血友病と関連疾患について

  ホームページ:  http://www.aids-chushi.or.jp/ketsuyu/

Haemophilia Group

  血友病の治療を担当する医師の有志による情報発信サイト
  ホームページ:  http://csws.tokyo-med.ac.jp/csws/hemophilia/

日本血栓止血学会

  ホームページ: http://www.jsth.org/index.html

福祉

難病情報センター

  ホームページ: http://www.nanbyou.or.jp/

海外

World Federation of Hemophilia

  ホームページ:  http://www.wfh.org/

  カナダにある国際的な血友病の団体です。血友病に関するよくある質問(FAQ)や、製品や安全性に関する情報など、非常に多くの情   報が掲載されています。 またこの団体は2年に1回非常に大きな会合を開催しています。この会合は、医療従事者だけではなく、血病   の患者さんもご参加頂ける会合です。
  注)このホームページで掲載されている製品情報は、日本の現状と一致しない場合もありますのでご注意ください。

National Hemophilia Foundation

  ホームページ:  http://www.hemophilia.org/

米国の血友病財団。国内の個人、企業、基金、疾病対策予防センター(CDC)などの協力によって運営され、HANDI(NHFの情報センター)では、教育 資材の発行、相談窓口など様々な活動を行っています。ホームページでは、血友病に関する知識や国内のサマーキャンプ情報、掲示板、各州の血友病財団リス ト、インヒビターコミュニティーサイトなどが掲載されています。

Kelley communications

  ホームページ:  http://www.kelleycom.com/

1990年アメリカの血友病の子どもを持つ母親ローリーンケリー氏が、血友病患者とその家族に必要な教育と支援を目的として設立しました。日常の、より実 践的な情報提供や、経験を積んできた家族の知恵や経験を伝える活動を行っています。英語ですが、発行している本やニュースレターは無料で配布されていま す。

関連サイト

ゆちゅレコ

  ホームページ:  http://www.yuchureco.jp/

携帯電話やパソコンを使って輸注記録ができる「ゆちゅレコ」。このサイトからゆちゅレコにログインできます。その他、ゆちゅレコのお申し込み方法などの案内が掲載されています。


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