4.病気について学ぶこと、経験をつむこと

血友病と診断されるまで、とても不安な時間がありました。
そして、診断を受けてからその病気がどんなものなのか、
どう生活していけばいいのかわからないことが、また不安でした。


出血の経験を何回か重ねていくことで、親もいろいろと勉強し少しずつ適切な対処ができるようになってきたと思います。はじめはちょっとした出血でも大騒ぎをして、慌てふためいてしまっていましたが、経験をしていくことでどうすればよいのかわかってきました。


家の中の頭をぶつけそうな所に保護テープを巻いたり、シートを貼ったりいろいろ考えてやりました。でもやんちゃなGくんは"ビリビリ、バリバリ"と楽しそうに見事にはがしてくれ、最初は貼ったり、はがしたりの繰り返しでした。そのうちにGくんの粘り勝ちで私達があきらめました。


はじめは「血友病=とても恐ろしい病気」というイメージがあって、すごく不安ですごく落ち込んだりしました。勉強会に参加して病気のことを正しく理解し、同じ病気の人たちの経験やアドバイスを聞いたり、出血の経験から学んだことなどを積み重ねていくと、はじめのイメージが少しずつ和らいできたように思います。

病気になれていなかった頃は、出血を絶対に起こさないようにと必死になって疲れていました。出血を起こさないようにすることも大切ですが、出血を早く見つけて、早く注射をすることが何よりも大切なことがわかりました。はじめの頃、子どもの行動を制限しすぎてしまったと反省しています。


初めての注射をするまでは、出血した時のことを考え心配ばかりしていました。実際に注射をすると、「あ、出血したら、注射すればいいんだ」と気持ちが急に軽くなりました。


病気のこと自体がよくわかっていなかったし、正しくは把握していなかったので、とにかく不安で仕方ありませんでした。普通に育っていくのか、日常生活はどうしたらいいのか、学校には普通にいけるのか・・・等々、全く見通しがもてなかったので、色々と考えれば考えるほど心配で不安でビクビクの毎日でした。病気についての情報は家にパソコンもなかったので、インターネットで調べることができませんでした。書店でも血友病の本など全くなく、医学書を見ても病気の説明ばかりで、どのように生活していったらよいのかなど書かれていないので心配でした。勉強会では病気の知識や出血の時の対処方法などを説明してもらえたので、理解することができよかったと思いました。

いろいろな経験や、勉強をして実感することです。

ハイハイを始める時期、あんよを始める時期などお子さんの成長に合わせた予防的な対処を知っていれば、ある程度けがを未然に防ぐことができます。また、頭をぶつけた時、口の中を切ったときなどの措置を覚えておけば、慌てることはなくなります。

なにも知ら ず、不安ばかり感じているとお子さんの行動を制限しすぎることになるでしょう。お子さんのためにはもちろん、自分自身のためにも病気を学ぶことは大切なこ とです。




JP/HG/0617/0004