2.家族のこと


責任を感じ、辛かった時もありました。
お互いの両親に何と言ったらいいのか、
どうしたら受け入れてもらえるのかわかりませんでした。
でもそんな時、支えてくれたのは家族でした。


尻もちをついた時にちょうどおもちゃがあり、あたったところが腫れたり、マグカップのストローをくわえたまま転んだりして口の中を切ったり、その度にすぐ主人に病院に連れて行ってもらいました。ほんとうは、私が連れて行ければ良いのですが車の運転ができないため主人に頼っていました。幸い職場が自宅から近くだったので、職場の人たちにも病気のことをある程度話をし理解してもらい、何かあった時はすぐに出られるようにしてくれてあったので、大変助かりました。


初めは目の届かない所にいると、何をしていても様子をちょこちょこ見に行って、子供同士でふざけているとすぐ止めてしまったりしましたが、あまり神経質になると本人もお姉ちゃん達もかわいそうだなと思っていました。するとその頃から、自然にお姉ちゃん達もOくんをかわいがってくれ、遊んでいてぶつかったり、危ない事をしていると、「Oくんがぶつけたよ」とか、「Oくんが危ないことしているよ」と教えてくれるようになりました。


父親は出張の多い忙しい職場から東京で生活できる職場へとかわりました。何の躊躇もなかったとは思えません。やりかけていた気になることは多分たくさんあっただろうと思います。私一人の子育てでは、とうてい無理だと思ってくれたのでしょう。言葉にはださないけれど、精一杯の協力をしてくれました。


主人も私も初めての子どもで、しかもよくわからない病気にどうしたらよいのかわからず、ただ将来のことを思い悩んだり、自分を責めたりもしました。泣いたり悔やんだりしても治る病気でもないし、この子を守ってあげられるのは母親である自分しかいない。しっかりしなければと思えるようになってきました。そして、主人や私の両親も病気を受け入れてくれて理解してくれたので、すごく心強かったし、友人の存在がありがたくもありました。


遺伝の病気と聞き、私が原因なのかとBくんにはもちろん、同居している主人方の両親に責任を感じ申し訳なく、実母に作ってもらった血縁関係図を見せて、心当たりはいなかったのだと、必死に説明をしました。すると、義父が「こういう事はやめよう。Bくんのことを考えよう」と言ってくれました。本当に嬉しく思いました。

 

両親や兄弟姉妹、親戚にどう話したらよいかといったことで、とても悩まれる方も多いかと思います。しかし、家庭環境や人間関係はそれぞれで、こうすれば良かったと言えることはないでしょう。

私たちも聞いたことのない病名を知らされ、戸惑い、悩んでいた当初は、うまく伝えることができずに誤解されてしまうこともありました。話す時期や方法は、ご夫婦でよく相談されることが大事だと思います。

そして、自分たちでうまく伝える自信がなかったり、伝えられなかったら、まずどんなことから話したらいい のか、どこまで詳しく話すべきか、などのアドバイスをもらったり、病院に来てもらって直接、専門家から説明をしてもらうなど、主治医の先生や看護師さんの 力を借りるのもよいと思います。家族の方は必ず協力してくれるでしょう。そして誰よりもお子さんやみなさんのことを心配しているはずです。




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