3.フルハートクラブ


話がしたくても、話す人はいない。
誰かに聞いてみたくても、聞く人がいない。
ずっと一人で悩んでいました。


実際に生活していく中で、子どもがこんなにケガが多いものなのかと思います。その度に大丈夫かと心配してどうしたらよいかわからず、救命センターなどに通う日々。病気と分かった時に、同じ病気の子どもをもつ親に会えるフルハートクラブは少しでも楽になれる場所です。


我が家では家族みんなでフルハートクラブに参加します。まだわが子は小さいので小学生のお子さんのお父さん、お母さんにお会いしていろいろお話を伺うと、そのたびに少しずつ不安がけずられていきます。皆さんの存在がとても心強いです。主人の気持ちも同じだったようです。


血友病の人を知りたいと思い、地元の保健センターに問い合わせをしたのですが、プライバシーな事なので教えてもらえませんでした。 フルハートクラブのことを聞いたときは良かったと思いました。病気の小さい子どもを持つ親にとって、病院に通うだけではとても不安だったのです。


注射がどうやったらうまくいくか、みんなで意見を出し合って話し合います。人それぞれなので、これだという方法はないのですが、その微妙なところを話し合います。フルハートクラブは親たちの知恵袋です。


精神的にずいぶんと助けられました。同じ病気を持つ親同士、悩みや不安を聞いてもらったりアドバイスをいただいたり、色々な体験や経験なども聞けだいぶ不安が解消しました。何よりもこの病気の子ども達が普通の子と変わらず元気に大きく成長している姿を見て、自分の子どもも普通に育つのだということがわかりホッとしました。


同じ病気の子を持つ親として、お互いの悩みを相談して分かり合えることが心強いです。そして、我が子と同級生になる歳の子もおられるので、これから先いろんな悩みなどを相談し合える仲になってもらえるといいな・・・と心から思っています。きっと本人も無理なく分かり合えるでしょうし、同年代で話もきっと合うでしょう。年に何度かの定例会とバーベキュー、クリスマス会があり、いつも楽しみに参加しています。そして、皆さんに会った後は、更に頑張ろう!!という気持ちになっていつも家路につきます。
 

血友病はとてもまれな病気と聞いている方は、このような集まりにいらっしゃると、集まった方々の多さに驚かれるかと思います。

外出は危険となかなか外にでる機会がなかった方も、みなさん安心して参加され、話をしたり、聞いてもらったり、と心理的に楽になることだけでなく、病気について勉強するよい機会にもなっています。

また、子どもたちがいつもよりのびのびしている姿を見られる場所でもあるでしょう。お母さまたちだけでなく、お父さまそしておじいさま、おばあさま方もご一緒に参加されることもお勧めします。




JP/HG/0617/0004