• 血友病ってどんな病気?
  • 血友病を学ぶ
  • ニュースレター
  • Q&A
  • 医療申請ガイド
  • みなさまの声
  • 友の会
  • リンク
  • このサイトについて
  • お役立ち資料
  • HOME
  • 血友病を学ぶ

血友病を学ぶ

  • 親のための実践ガイド
    • 10年間にわたって血友病に対処してきた著者の経験に、同じく血友病の子供を持つ150人の親の話を織り込んだ包括的な本。血友病と知ったとき、検査、学童期、予防、家庭の事情、思春期など様々な話題について説明された本。
  • この本を手にされたお父様、お母様へ
    • フルハートクラブという友の会の方々による本です。お子さんが血友病と診断をうけてから、感じたこと、思ったこと、みなさんに伝えたいことなどがかかれています。
  • 絵本
  • ヒデちゃんの1年
    • こちらの4コマ漫画を書いた方は、血友病患者さんです。患者さんの表現を直接お伝えしたいので、そのまま掲載させて頂きます。
  • ゲーム
    • 血友病ものしりゲーム。注射に使う針はどっち?血友病の歴史に有名な人は?など、初級から、ものしり級までの問題を解いていくゲーム。